Customise Consent Preferences

We use cookies to help you navigate efficiently and perform certain functions. You will find detailed information about all cookies under each consent category below.

The cookies that are categorised as "Necessary" are stored on your browser as they are essential for enabling the basic functionalities of the site. ... 

Always Active

Necessary cookies are required to enable the basic features of this site, such as providing secure log-in or adjusting your consent preferences. These cookies do not store any personally identifiable data.

No cookies to display.

Functional cookies help perform certain functionalities like sharing the content of the website on social media platforms, collecting feedback, and other third-party features.

No cookies to display.

Analytical cookies are used to understand how visitors interact with the website. These cookies help provide information on metrics such as the number of visitors, bounce rate, traffic source, etc.

No cookies to display.

Performance cookies are used to understand and analyse the key performance indexes of the website which helps in delivering a better user experience for the visitors.

No cookies to display.

Advertisement cookies are used to provide visitors with customised advertisements based on the pages you visited previously and to analyse the effectiveness of the ad campaigns.

No cookies to display.

Матвей Куликовский хочет жить! Спасем малыша вместе!

29.07.2020, 18:11

Матвей Куликовский пришел в этот мир со страшным врожденным заболеванием – спинальной мышечной атрофией. Каждый день жизни малыша – борьба за существование. Матвею может помочь препарат ЗОЛГЕНСМА. Всего один укол – и болезнь уйдет. Но стоит этот укол более 2 млн долларов. Родителям ничего не остается, как надеется на добрых людей. Спасем малыша всем миром!

В нашей стране каждая беременная женщина проходит обследование на генетические заболевания у малыша, который только готовится прийти в этот мир. Но, к сожалению, в перечень обязательных исследований не включено такое заболевание как спинальная мышечная атрофия (СМА).

Диагноз СМА ставят 1 из 6000 новорожденных. В семьях, где появляются такие дети, никто, как правило, не слышал про эту болезнь. В них не было больных родственников, вредных факторов среды, ничего, что могло бы навести на мысль о высоком риске генетических проблем…

К сожалению, эта малая вероятность выпала испытанием на долю маленького мальчика Матвея Куликовского.

Матвей родился 25 декабря 2019 года здоровым, доношенным ребёнком в семье потомственных военных. Мама и папа очень радовались его появлению на свет. И тут, как гром с ясного неба, как приговор диагноз врачей: ваш мальчик страдает спинальной мышечной атрофией.

Александр Курмышкин (Санкт-Петербург), невролог, специалист по редким генетическим заболеваниям, вот что написал в своей статье о СМА:

«…Вы знаете, как умер Иисус Христос?

Да, на кресте, и крест этот остается символом его страданий. Но мало кто знает, что умирал он от постепенной и неизбежной той же дыхательной недостаточности, которая разовьется у всякого, кто прибит гвоздями за кисти рук и висит на своих распятых руках. Вес тела мешает дыхательным мышцам совершить полноценный вдох, потому что они вынуждены для этого немного приподнимать все туловище. От вдоха к вдоху сила дыхательных мышц слабеет, человек на кресте елозит всем телом, пытается опереться ногами на столб, скребет ногтями ног о него в попытке найти хоть секундную опору для следующего вдоха, срывается и не может вдохнуть в полную силу. Только чуть-чуть, потом еще меньше, потом – совсем мало… и это длится часами. Не зря актом милосердия считался тычок копьем в сердечную сумку, который прекращал эту изощреннейшую пытку…

Так вот. Дети со СМА в итоге умирают так же, как Иисус. От того, что их дыхательные мышцы день ото дня становятся все слабее и слабее из-за смерти управляющих ими мотонейронов. Сначала дети вынуждены быть на аппарате искусственной вентиляции легких (ИВЛ) несколько часов в день, потом все больше и больше и, наконец, не могут без него дышать совсем… И умирают они в тяжелых мучениях».

В 2019 году для лечения СМА у детей до двух лет был одобрен препарат генной терапии, который обеспечивает замену дефектных генов на здоровые копии – ЗОЛГЕНСМА, который оценивается как самое дорогое лекарство в мире. Достаточно одного внутривенного укола, чтобы дети, больные СМА, смогли дышать, есть, сидеть, ходить и бегать, что касается умственных способностей смайликов, то болезни они неподвластны. Реабилитация ребенка зависит от того, насколько быстро после постановки диагноза получено лечение.

Стоимость этого укола для Матвея – 2 миллиона 234 тысячи долларов. Само собой, таких денег у родителей мальчика нет.

Давайте все вместе постараемся помочь малышу – собрать необходимую сумму!

Помочь Матвею Куликовскому можно по следующим реквизитам:

Получатель – папа Куликовский Александр Евгеньевич:

Телефон: +7-911-032-38-68

Яндекс деньги:

4100 1609 5886 788

Сбербанк:

5469 5500 4404 4912

2202 2013 9265 5722

Сбербанк(счёт):

4081 7810 1551 7010 1338

Тинькофф банк:

5536 9138 6813 6421

ВТБ:

5368 2901 1128 5781

Альфа банк:

5559 4937 1407 7931

PayPal (для любой страны мира):

Aleksis, kulikovskiy.shura1982@mail.ru

Получатель мама Безуглая Анна Игоревна:

Телефон: +7-981-948-37-00

Яндекс деньги:

4100 1153 5814 6251

Сбербанк:

5469 5500 7156 0277

Сбербанк(счёт):

4081 7810 3551 7010 5710

фото предоставлены родственниками Матвея
161 0
Лента новостей