Караван Ярмарка
Свободная газета для мыслящих людей

Когда вся жизнь еще впереди. Тверской благотворительный фонд помогает детям бороться с раком

Благотворительный фонд помощи онкобольным детям имени Виктории Рудневой был создан жительницей Твери в память о дочери Виктории, чья жизнь оборвалась в двухлетнем возрасте. Пройдя через переживания, боль и утрату, Ольга решила помогать другим семьям в борьбе с болезнью. Мы поговорили о том, с какими проблемами в регионе сталкиваются онкобольные дети и их родители, стоит ли лечиться за рубежом и как помочь тем, кто борется за жизнь.

Ольга Руднева

Больные есть,  отделения нет

– Ольга, расскажите, когда появился фонд и с какими проблемами вы в первую очередь столкнулись?

– Он открылся в 2014 году. О большинстве проблем я уже знала, собственно, это и побудило меня к открытию фонда. В регионе долгое время не было главного детского онколога. К счастью, с 2018 года эта проблема решена. Должность занимает отличный врач многодетный отец Иван Ревенко.

Неоднократно поднимался вопрос о создании в регионе детского онкологического отделения на базе детской областной больницы. Оно должно было открыться еще в 2013 году. Основная проблема в том, что дети лежат в палатах терапевтического отделения областной больницы. Однако при химиотерапии организм ребенка настолько ослаблен, что с легкостью может подхватить любой вирус, поэтому находиться вместе с другими детьми нашим нельзя. Часто дети погибают не от самой онкологии, а от осложнений и побочных эффектов на препараты.

Нам нужно двигаться к цивилизованному здравоохранению: современное оборудование, ухоженные палаты, грамотные специалисты. Все лучшее – детям. Строительство такого объекта – это не только качественное лечение, но и новые рабочие места для врачей.

В 2016 году, когда я поняла, что с открытием детского онкологического отделения у нас в регионе не продвигается, я рассылала письма в различные инстанции, вплоть до президента, с просьбой помочь решить эту проблему. Тогда вроде дело пошло. Была создана рабочая группа. Но свои коррективы внес пожар в детской областной больнице, на базе которой и планировалось открыть отделение. Теперь остается ждать, когда в Твери построят новый корпус больницы. Строительная компания уже определена, в этом году процесс должен начаться.

Бесплатная МРТ по полису

– Детей оперируют в Твери? Как вообще проходит лечение?

– Когда выявлено заболевание, ребенка, как правило, отправляют на лечение в Москву. Там ему проводят операцию и первый блок химиотерапии. Потом ему прописывают протокол лечения, и он возвращается в Тверь. Здесь он находится на противорецидивной терапии. Москва неохотно принимает детей из регионов с повторным развитием опухоли или тех, кто уходит в паллиатив.

Была еще одна трудность. Если ребенок поступал из федеральной клиники обратно в Тверь на химиотерапию, на то, чтобы закупить необходимые препараты, региональному Минздраву нужно было время. У детей не всегда оно есть. В этом случае очень помогают федеральные благотворительные фонды, в частности «Подари жизнь».

– Все ли льготные препараты действенны? Сейчас много говорят о том, что медицинские учреждения вынуждены покупать не импортные препараты, а их отечественные аналоги.

– Они не во всех случаях эффективны. Чаще всего льготные лекарства российского производства – упрощенные аналоги. Как правило, бюджет семей, где есть онкобольной, исчерпан. Поэтому на покупку дорогостоящих лекарств денег нет.

А вот еще одна проблема, которую в нашем регионе удалось исправить, – платные МРТ. В 2014–2015 годах детям делали томографию в платных клиниках за деньги. Оборудование в государственных больницах для выявления онкологии не подходит, хотя это должны делать по полису ОМС. Мы донесли эту проблему до регионального Минздрава. Там нас услышали, и теперь МРТ в таких случаях делают безвозмездно в частных клиниках.

Забота бывает чрезмерной

– Представим, ребенок идет на поправку. Ему ведь требуется реабилитация? Как у нас с этим в регионе?

– Реабилитация необходима как для ребенка, так и для мамы. Представьте, какой стресс она испытывала! Кроме того, очень часто у родителей развивается гиперопека над ребенком. За него родным страшно, хочется оберегать со всех сторон. Но это не идет на пользу. Ребенок и так много времени проводил в больнице. Такие дети становятся раздражительными, потому что долгое время плохо себя чувствовали и испытывали боль. Трудно дается общение со сверстниками.

Многие федеральные фонды отправляют подопечных в лагеря. Оттуда детки возвращаются совсем другими. Они веселые, болтливые. Отлично чувствуют себя в школе. К сожалению, у нашего фонда на данный момент нет такой возможности. Да и государство этим не озадачено.

Еще один момент – у нас очень слабая информированность родителей. Так, многие не в курсе, что, когда начался блок химиотерапии, уже можно поднимать вопрос о присвоении инвалидности. Не слышали про льготы на коммунальные услуги, проезд и т.д. Мы стараемся все это доносить до родителей наших подопечных.

Однажды шла по улице Трехсвятской и увидела женщину, которая собирала средства для малыша с диагнозом «рак». Не смогла пройти мимо. Обратила внимание, что сборы велись на препараты, часть из которых льготные. Мама просто этого не знала. Оказывается, она с выпис-
кой из федеральной клиники пришла к участковому врачу. Тот сказал, что эти препараты не выдает. Так и правильно, их выписывает онколог. В конечном итоге семье была оказана помощь.

Те, кого спасти нельзя

– Как в Тверской области обстоят дела с оказанием детской паллиативной помощи?

– В регионе активно говорят про паллиатив, но чаще всего это касается взрослых. Хотя у нас есть детки, которых вылечить невозможно. Плохо и то, что их учет никто не ведет.

На данный момент в Твери есть четыре паллиативные койки. Сейчас этого достаточно. Однако нужен еще и специалист, который будет на дом выезжать, контролировать состояние ребенка, корректировать обезболивающее. Наш фонд обеспечивает таких детей всем необходимым: памперсы, пеленки, функциональная кровать и другое. Коллеги из столицы привозят врача, который обучает родителей, дает рекомендации по уходу.

Лечение за границей – всегда ли это хорошо?

– Многие, узнав о том, что у ребенка онкология, стараются увезти его на лечение за рубеж. Почему так? У нас действительно в этом направлении медицина хромает?

– Конечно, тут зависит от ситуации. Бывает такое, что в России нет возможности провести операцию. Например, за границей больший опыт трансплантации для совсем маленьких пациентов, чем у нас. Или это просто желание родителей, которые не хотят, чтобы ребенок оперировался в российских клиниках.

Бывает, мама загуглила международную клинику, которая дает ей ответ, что за границей готовы оперировать, ребенок пойдет на поправку. В отчаянии родители слепо верят написанному и рвутся туда. Несмотря на то, что метастазы уже в костном мозге находятся. Даже я, не будучи медиком, понимаю, что, если такого ребенка везти на самолете, при приземлении он, скорее всего, погибнет от резкого перепада давления. Кроме того, эти клиники не дают гарантий. Они просто пишут о том, что есть хорошие результаты и готовы взяться. В таком случае настигает острый и неприятный вопрос: есть ли смысл собирать деньги для проведения такому ребенку операции за границей?

А что если вдруг ребенок умрет там? Страшно представить, какая сумма понадобится для перевозки тела. А реанимация? Она оплачивается отдельно. Чаще всего лечение за границей обходится в два раза дороже той суммы, которая была запланирована изначально.

К тому же, насколько мне известно, многие клиники там берут неизлечимых пациентов с целью изучения материала. Для них это дополнительный опыт, исследование.

– Наверное, есть в нас привычка ругать наших российских врачей.

– Да, только многие наши медики уехали за рубеж и там остались. Я всегда говорю, лечение ребенка – это совместные усилия доктора и родителя. Врача, как и батюшку, нужно найти своего. Порой им можно только посочувствовать, в каких условиях они работают и с какими запущенными болезнями им приходится сталкиваться.

Чаще помогает мелкий бизнес

– Охотно ли тверской бизнес жертвует деньги на помощь онкобольным детям?

– В регионе тяжело собирать деньги, потому что у нас нет такого отклика, как в столице. В Твери не так хорошо функционирует бизнес. Многие компании имеют руководство в Москве или на базе своей организации ведут благотворительную деятельность. Чаще мы получаем поддержку от мелкого бизнеса. И не финансовую, а памперсы, пеленки, лекарства.

После одной из таких акций я вдруг обнаружила, что мне негде все это хранить. К счастью, по соседству с моим офисом есть мебельный магазин, который любезно предоставил место на складе. Также выделили грузовые машины для перевозки функциональных кроватей. Огромное им спасибо!

Случается, что ребенку срочно нужен препарат, однако быстро получить его через Минздрав нет возможности. А ребенок не может ждать. Нужно срочно покупать. Для этого у фонда должны быть в наличии средства на покупку. Собирать средства лучше не тогда, когда срочно понадобилась помощь, а когда есть запас денег.

– Как это можно сделать?

– На нашем сайте есть раздел «Сбор средств на оказание срочной помощи».

Конечно, мы бы также очень обрадовались крупному благотворителю, который взял бы наших подопечных под крыло.

Порой нужна помощь в доставке пациентов из районов. Это касается детей, которых нельзя перевозить в общественном транспорте.

Наши подопечные вместе со своими близкими и врачами мужественно борются с болезнью и очень нуждаются в нашей с вами поддержке.

На этом добро не заканчивается

– Расскажите, пожалуйста, о мероприятиях, которые проводит ваш фонд.

– Во-первых, для детей, победивших онкологию, мы устраиваем традиционные игры «Я – победитель!». Таким образом мы хотим приобщить их к активному образу жизни. Здесь нет соревновательного момента, участники и так уже победители. Ребята играют в шашки, дартс, теннис. К участию мы привлекаем спорт-
сменов, которые выступают в роли наставников.

Еще одно мероприятие – концерт «Созвездие добра». В качестве наставников выступают известные тверские исполнители. Дети читают стихи, танцуют или поют. Для них это возможность пообщаться с популярными людьми нашего города, набраться опыта, выступить перед зрителями. Большинство детей боятся сцены, но к выступлению избавляются от этой фобии.

Фонд сотрудничает с настоятелем храма в честь святых святого Луки Крымского и блаженной Матроны Московской. Вместе мы реализуем проект «ДоВерие». Зачастую семьи, столкнувшиеся с бедой, ищут ответы у духовенства, тянутся к Богу.

В рамках проекта «Качество жизни» фонд оказывает паллиативную помощь пациентам на дому.

Есть идея создать в регионе пункт по бесплатному предоставлению средств реабилитации для лежачих больных. Но для этого нужен большой склад и мастер, который будет проверять и ремонтировать оборудование. Кроме того, функциональная кровать много весит, а значит, нужны и богатыри-грузчики.

Также есть вероятность, что удастся создать в области противораковое сообщество. Помимо нас, есть и другие фонды, которые борются с онкологией. Например, фонд «Все в твоих руках» под руководством Екатерины Грабельниковой, который специализируется на женской онкологии. Объединившись, нам будет проще доносить до «верхушек» общие проблемы.

Количество людей с онкологией становится с каждым годом больше, а ресурсы все те же, что и десять лет назад.

Вам также могут понравиться

Комментарии закрыты.


яндекс.ћетрика